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難病と私

私は難病と付き合いながら、日々暮らしています。
一番厄介なのは、「末期ガンの痛みに相当する激痛」があること。
激痛のあまり、失神してしまうこともしばしばです。

約1年間、身動きすらできない激痛が続いた後、脳の視床下部に異常が生じてしまいました。
視床下部とは、呼吸や代謝を司る身体を動かす司令塔の役割を果たしています。
激痛が続いたことで、その司令塔が機能しなくなってしまったのです。

戦時下で拷問を受けた兵士に見られる症状だそうです。
痛みに耐え続けた結果、身体の機能が疲弊し、機能を止めてしまうのでしょう。
非常に我慢強い性格の人に起こってしまうとのこと。

私自身、自分はそこまで我慢強い性格だと思っていないのですが・・・。
医師からの診断は、激痛に耐えた結果、脳の下垂体という部分が機能しなくなる難病にかかったとのことでした。
下垂体機能低下症という特定疾患(難病)だと確定診断が下りました。

今は激痛を抑えるために、4時間おきにモルヒネを投与してもらっています。
モルヒネはガン用の疼痛コントロールに使われる薬です。

しかし、痛みをすべて取り去ってくれるわけではなく、呼吸する度に身体がギシギシ痛みます。
起き上がることができないので、「く」の字になりながらひたすら痛みに耐えています。

これは線維筋痛症という病気特有の症状です。
そもそも線維筋痛症という激痛を伴う闘病が原因で、下垂体機能低下症になったのです。

痛みを伴う病と闘うことは、辛さもあります。
しかし、支えてくれる家族や友人のために、焦らずに前向きに療養していきたいと思っています。
ほとんど寝たきりの状態ですが、希望を捨てずに毎日を過ごしていきたいものです。

難病だからといって、愚痴や不平不満ばかりではさみしいと思うのです。
もちろん、人間ですから愚痴をこぼしたくなる時もあります。

ですが、不平不満はほどほどにしないと、過度のストレスになってしまいます。
ストレスは人間の身体に悪影響を及ぼし、免疫機能にもよくないそうです。
回復するためにも、ポジティブシンキングをモットーに療養していきたいものです。

びっくり!アメリカの離婚ビジネス最前線

アメリカは、離婚率の高い国として知られています。
離婚率が高いがゆえに、離婚ビジネスが盛んだそうです。

テレビでアメリカの離婚ビジネスについての特集をやっていたので、見てみました。
まず、離婚エキスポというイベントが開かれていることに驚きました。

離婚率が多いために、多くの人が情報を必要としているのでしょう。
なので、離婚に関する情報を一同に集めたイベントが人気を呼んでいるのだと思います。
エキスポというネーミングから、離婚に対する罪悪感などは微塵もない印象です。

アメリカのあるイベント会社では、離婚パーティーを開くサポートをしているそうです。
離婚を祝ってしまうというのが、私の今までの価値観をひっくり返すものでした。
離婚ってショックだったり、辛かったり、とてもじゃないけどパーティーを開く心境ではないはずです。

しかし、むしろ辛い経験だからこそ、いっそパーティーを開いてしまって前に進もうという思いがあるそうです。
イベント会社代表の女性は、離婚で非常に辛い思いをしたそうです。
だからこそ、離婚で辛い思いをする人の傷を癒さればという思いから会社を設立したんだそうです。

離婚パーティーの模様も移されていたんのですが、離婚ケーキに、結婚指輪を風船で飛ばすパフォーマンス。
確かに離婚への思いは吹っ切れるかもしれません。
多くの日本人の感覚からしたら、「恥ずかしい」という思いが先に立つような気がしてなりません。

私は独身なので、結婚・離婚とも経験がありません。
けれども、結婚を前提に付き合っている彼氏はいます。
まだ結婚に夢を持っていたいですし、結婚した限りは長く一緒に過ごしたいと思います。

一度は愛し合って結婚を決めたはずなのに、離婚という形で別れが来る。
結婚前の独身女性としては、あまり考えたくない現実です。

しかし自分が結婚して、もし離婚という形で別れが来るとしたら、非常に辛い思いをするでしょう。
なかなか離婚のショックから立ち上がれずにいるかもしれません。

思い切ってアメリカ式に離婚パーティーを開いてしまうことは、立ち直る過程では必要なことかもしれません。
最初は偏見がありましたが、離婚女性の立場に立って考えると離婚パーティーもありかな?と思えてきました。
もちろん独身女性の私は、結婚が先ですが・・。

というわけで、友人に誘われて東京で開催されるお見合いパーティーに今度参加します。
離婚パーティーよりお見合いパーティーにとりあえずお世話になりたいと思います。

スマホデビュー検討中!

今、スマホデビューを検討しています。
スマホを持っていることが当たり前になってきているので、「なにを今さら」ではあります。

今までは携帯電話でも、不自由を感じなかったんです。
けれども、病気療養生活を快適にするためにスマホデビューを決めました。

病気療養とスマホ、関係あるのかと言われそうです。
実は、私は筋肉が徐々に衰えていく病気にかかっています。

病気の悪化で、携帯電話のボタンを押すことが辛くなってきたのです。
健康な人ならボタンを押すなんて、大したことのない動作です。
私の場合、手の筋肉を使い続ける動作により、筋肉が固まって動かなくなってしまうのです。

そこで同じ障害を持つ友人から、スマホは究極のバリアフリー・アイテムだよと勧められたのです。
私はタブレットPCを持っているので、必要ないと言っていました。
けれど、友人のスマホを見ているうちに羨ましくなってきたのです。

今はいろいろなキャリアの商品を比較検討しています。
指紋センサーがついているスマホもあるそうです。
認証ロックを常に使っている私にとっては、いちいち数字を入力しなくてよいのは魅力的です。

最近は、デュアルコアCPUなど処理速度が速いスマホが主流です。
サクサク快適に、ネットができるのも魅力です。
いろいろ調べているだけでも、気分がウキウキしてきて、楽しくなります。

障害を持った友人は、スマホのおかげで世界が広がったと言っていました。
私はなんとか座ることができるので、ノートパソコンを使うことができます。

けれど、友人は起き上がることが難しいのですが、スマホを顎で支えながら、器用に電話やネットをしています。
今までは正直なところ、世情に疎いところがあったのですが、今は流行りのカフェから新製品情報に敏感です。
性格もこころなしか、変わっていっているように感じます。

人に聞かないと情報が集められなかったそうなんですが、わからないことがあればすぐに調べられるようになったそう。
スマホは人生に欠かせないと語っています。

スマホはハンディキャップを持っている人の可能性を広げてくれるユニバーサルデザインアイテムだと思います。
私も早くスマホ・デビューをしたいです。

筋ジストロフィー症のドキュメンタリーを見て

大阪在住の書道家、石井誠さんのドキュメンタリーを見ました。
石井さんは筋ジストロフィー症にかかっています。

筋ジストロフィーは全身の筋肉が衰えていき、呼吸器まで影響を及ぼす病気です。
しかし、根本的な治療方法はなく、延命治療が中心です。
大学の後輩に交代で介護をしてもらいながら、単身で暮らしています。

体重は男性であるにも関わらず、20キロあまり。
呼吸器をつけている姿は痛々しく感じますが、どこかエネルギッシュさが伝わってきます。
生と不自由な身体で書き綴る筆先から、「生きたい」という思いが溢れています。

筋ジストロフィーは呼吸する筋肉が衰え、呼吸不全になることがあります。
常に死と隣り合わせに感じながら、暮らさないといけません。
だからこそ、生きたいという思いが沸き上がってくるのではないでしょうか。

私自身、筋ジストロフィーではありませんが、呼吸不全や全身の筋肉の麻痺があります。
石井さんのドキュメンタリーを見るのは、最初が抵抗がありました。

自分自身も同じ症状があるので、見ているだけで辛かったのです。
ご自身の症状の辛さを語られる様子を聞くだけで、ぐっと胸が詰まったのです。
気持ちがわかりすぎるだけに、見ていられませんでした。

けれど、生きたいという思いが強いことや前向きに暮らそうとしていることも画面から伝わってきました。
難病というのは、なかなか周りに理解されにくい部分があります。

同じように難病を抱える人が前向きに生きている姿は、非常に勇気をもらえるのです。
自分も頑張ろうと思うことができます。

しかし、難病を抱えるということは常に死を意識しながら生きなければいきません。
常に自分の症状に合った医療が必要になってきます。
石井さんも北海道まで最新の治療を受けに定期的に通っています。

難病は根本的に治療方法がないためか、合う医療が見つかるまで時間がかかります。
しかも、難病患者を支える医療はばらつきがあります。

私達難病患者は、外出に介助がないとどこにも行けません。
どこに住んでいても、必要な医療を受けられるようになればいいなと思います。
患者の願いは「普通に暮らしたい」という思いだけなのです。

洗濯ウキウキ

洗濯ウキウキ

夏はいいよね、洗濯がすぐ乾く!
タオルがじゃんじゃん洗える!
マット類だって迷わずいつでも洗って大丈夫!
主婦にとって、とりわけ洗濯が大好きな私にとって、夏はとても良い季節です♪

物干し場、最近は2階のベランダにあるお宅が多いですよね。
でも私は断然、1階派!
ご近所に見えたって良いのです。
(もちろん、下着類は見えないようにタオルで覆うか室内干しですが)
少しくらい日陰になったっていいのです。
風にそよぐ洗濯物がリビングから見えるのが、と~っても幸せです。

それにね、やっぱり家事の動線的にも1階は楽よね。
子どもをあやしながら干せる、雨が降ってもすぐ取りこめる、
とにかく直ぐそこに洗濯物があるのが便利で幸せな私なのでした。

そんな私が実は昨日、洗濯物のために珍しくダッシュをしました。
というのも・・・竿竹屋さんが家の前を通ったから!!
分かるかな?竿竹屋さん。
「たけや~、さおだけ~♪
 20年前と変わらないお値段で、1本1000円から販売しております。
 不用になった竿は、もちろん無料で引き取ります」
って、軽トラで売りにくるやつ・・・って知らないかしら!?
うちの地域では2週間に1度くらい回っています。
3本ある竿のうち1本が錆びて割れてしまい、再購入を狙っていたのです。

前回は逃してしまったこともあり、今回は猛ダッシュ。
ようやく3軒向こうまで行っていたトラックを呼びとめることに成功しました。
そしてゲット~☆

ピッカピカ☆嬉しいな(^^♪
どうやらウチの竿は長かったらしく、1000円とまではお安くありませんでした。
またランクが松竹梅とあり、竹のものにしたところ3000円とのこと。
長く気持ちよく使えるならばお安いと思い、コレにしました。

明日からの洗濯がまた楽しみです!!

トレジョ3代目

トレジョ3代目

今年は計画停電するのかしら・・・
東電だけの責任ではなく、みんなで大量消費してきた電気。
ここは文句で跳ね返すのではなく、出来ることは協力したいという思いです。

そうでなくても、最近は何でもエコの時代。
近所のスーパーもほとんどが、マイバック持参を推奨しています。
「マイバックで-2円引き」もしくは「袋を利用の際は2円を請求」、
こちらの地域ではそんな風に表示しているところがほとんどになりました。

もちろん、我が家もバイバック派。
エコが主流となり、スーパーの袋の質が悪くなった頃から切り替えました。
卵のパック、お菓子の袋などやや固いものの角ですぐに切れてしまう最近の袋。
持ち帰っても本当に荷物を運んでハイオサラバ、
さすがに勿体ないと感じるようになり、マイバックを使うようになりました。

では、我が家のエコバックたちを紹介しま~す。

アメリカのスーパーマーケット、TRADER JOE’Sのエコバックです☆
1代目は左上の赤、アメリカに住む義理兄家族がお土産にくれました。
2代目は右の青、保冷タイプで、アメリカに遊びに行った時に買いました。
そして今回、お初なのが左下、3代目。
時々カラーバリエやデザインがマイナーチェンジするトレジョのバック。
可愛らしいのでいくつかほしいと思い、今年は義理兄にお願いして送ってもらいました。
やっぱりマイナーチェンジしていた!!
1代目はプリントですが、3代目は模様が立体的に編み込まれています。
しかも生地(糸?)がラメ入りゴールド。
・・・うっほぉ~い!めちゃ可愛い!(*^_^*)!
エコバックだけでなく、いろいろなシーンで使えそうで嬉しいです。

1代目はややボロになりほつれてきましたが、まだまだイケる!
引き続き、シーンに合わせて楽しくマイバックでエコしていきたいと思います。

話は変わりますが、以前私は看護師をしていました。
最近復帰したいと考えているのですが、「看護師のブランクは解消できるのか?」という疑問に悩まされています。
例え、ブランクの穴が大きくても精一杯頑張って埋めていきたいです。

ぎりぎりDEAD LINE

性格の問題ってだれでも必ず一つは抱えているものではないでしょうか?
私の場合は確実にこののんびりした性格ですね。しかもただののんびりじゃなく、人に急かされても自分が本当にピンチと感じなければ急がないんです。いつからこの性格だったのかはたぶん生まれてこの方ということになるんでしょうが、高校生になった頃からこの性格に拍車がかかったような気がします。

中学生の頃はクラシックバレエを熱心にやっていたため、いつ予定が入ってもよいように課題や問題集もかなり早めに進めておかなければなりませんでした。その時は「命の次に大切なモノはバレエ」と躊躇いなく答えられるほど熱中していたため、バレエのためなら己の性格ですら曲げられたわけです。おかげで成績も上々だった訳ですが。

高校生になるころには自分がバレエダンサーに向かないことを自覚したため、1年ほど趣味程度にやってから辞めました。そうするともう私の性格を止めていたものがなくなる訳ですよ。家族も自由に人生を謳歌すべきというスタンスだったので、もうやりたいことは好きなだけやっていました。勉強以外に関しては、通っていた学校が進学校だったため中途半端ではありますが女子高生ライフを満喫していました。

ただ、ナチュラルな私の性格の一番の被害者は私の成績でした。課題も何もかもぎりぎりになるまでやらないため、受験生になって目が覚めるまで本当に課題の締切日は地獄でした。「火事場の馬鹿力」というのは人間確かにありますが、使いすぎると摩耗するものですし体調が優れないといくら火事場で課題が燃えそうになっていても発揮できないことがあります。その上、私は自分のキャパシティを上乗せして考える癖があったので不眠不休の一夜漬けとはもう親友でした。

私は極端な例なのでここまでの方はそんなにいらっしゃらないと思いますが、「火事場の馬鹿力」は本当に必要なときのために温存するべきです。大学に入って以降の精神年齢の向上と共に性格も改善されつつありますが、ぎりぎりは心臓に悪いのでコツコツ出来る人になりたいなぁと思います。

何だかギリギリ人生はこれからも続きそうだな。
婚活なども早めにしておかないといけないかもしれません。
20歳過ぎたら、東京のお見合いパーティーへ行ってみようと思います!

美容室

学生時代はスポーツ少女だったため、ずっとショートカットでした。
そのため、えりあしがすぐに伸びてきて気になるので、月に一度は美容室に通いカットしてもらっていました。
私が通っていた美容室は、父の知り合いが経営している美容室で、イケメンのお兄さんがいました。そのお兄さんを見に、目の保養のためにも、美容室に行くのが楽しみでした。

シャンプーの時、布を顔にかけられ水が顔にかからないようにと配慮しながら、ちょうどいい温度で髪を洗ってもらえるその瞬間が、至福のひと時でした。
普段人に髪を洗ってもらうなんてことないですから、お姫様になった様な気がして、すごく贅沢に感じます。また、布をかぶせられて周りが見えないので、一人で勝手に世界に入ってしまいます。本当に気持ちのいいひと時です。

それから髪をカットする間も楽しいお喋りで笑わせてくれて、髪を乾かす時も細心の注意をしながら優しく丁寧にあつかってくれます。
良く友達が「美容師のお兄さんに惚れた」なんて話を持ってきますが、確かに気持ちは分かります。

「これは最強のサービス業だな」と思います。

そんな美容室ですが、大人になってロングヘアーになった私。今は半年に一度のペースくらいでしか美容室には行きません。その分、美容室に行った時はフルコースでお願いします。
カラー、パーマ、トリートメント、カット、シャンプー。
もちろんお金はそれだけかかりますが、今でも至福のひと時を味わいに☆

毎日頑張っている自分へのご褒美は、毎月忘れません。
私の憧れだった、地元の美容院のお兄さん、今も働いているのかな?
今度、地元に帰ったら、あの美容院へ行ってみようかしら。
思い出の再会が出来るといいです☆

石油

ガソリンや灯油、本当に高いですね。
冬の間は特にそう思います。

エアコンを使えば、冬の電気代は通常の2倍。それに石油ストーブを各部屋でたいて…週に一回は灯油を買いにいく生活。
幼い頃、家に灯油を売りに来るおじさんに、お手伝いとしてお母さんからお金を預かって支払っていた時の記憶では、一缶600円くらいだったかなと思います。店頭まで買いに行けば580円くらいだったかな?それくらいの感覚でした。
だから実家の給湯器が壊れた時に石油式の給湯器に買えたんですよね。
石油が高くなかったから。
今ではそれが原因で悲鳴を上げています。

灯油に関しては、ざっと考えて3倍!?
すごい値上がりですよね。

石油の値段って誰が決めているのでしょうね。
地球の石油も、もう残りわずかだと聞きますし、石油に代わるエネルギーが見つかればいいですが、それが見つかったらアラブの大富豪たちは立場一転。これまで石油で大儲けして来た生活は倒産の危機を強いられるのでしょうか。
そこには強い権力や、エネルギー資源争いがうかがえますね。

末端の私には関係ない事ですが、「石油」が地球にとっての「血液」のような役割をしていると考えたら…無条件に血液を抜かれ続けた地球は、酷い貧血状態でしょうね。
そっちのほうが心配でなりません。

人間が生きるために、お金のために、勝手に地球を傷つけてもいいと言う権利を作って傷つけ続けた結果、地球はボロボロになりつつあると思うし、そのせいで世界中に災害が起きているのではないかと考えたりします。

地球から完全に石油を吸い取ってしまう前に、地球に優しい解決策が見つかる事を願っています。と共に、何よりも、お財布の悲鳴を止めてほしいーー!!

宇宙の法則

幼い頃、お母さんが良く話してくれたことがあります。

この世の中にはね、宇宙の法則と言うものがあって、いい事をすればいい事が返ってくる。悪い事をすれば悪いことが返ってくるものなのよ。あなたにはまだ理解するのが難しい話かもしれないけれど、これは本当の話だから必ず守って欲しいの。
宇宙と言うのは、この空を越えたその先にある「神様」がいる所で、そこには「宇宙の法則さん」と言う人がいつもみんなを見ているの。
誰かが悪い事をしたら、必ずそれが宇宙の法則さんに見つかって、宇宙の法則さんは神様にその人が行った悪さを報告するのよ。そして怒った神様は、悪い事をした人に悪いことを返すの。その反対で、宇宙の法則さんは「いいこと」をした人の事もちゃんと見てる。この人はこんなにいい事をしていますよって神様に報告してくれるの。そうしたら神様はその人にいい事を返してくれるのよ。だから、あなたが悪いことをした時、お母さんやお父さんには分からなくても、必ず宇宙の法則さんは見ているし、いい事をすればきっといい事が返ってくるのよ。

そんな話をしてくれていました。今考えると悪いことするなよって脅されていたのかもしれませんね(笑)

そんな母の比喩表現をまともに受け取った私は、授業参観の日、道徳の授業で張り切ってその話を発言しました。すると「宇宙の法則さんって何!?」みたいな雰囲気になってしまって…宗教じゃないかとか、変な話を吹き込まれているのではないかとか、話が変な方向にいくような雰囲気になってまいました。母は、恥ずかしそうに下を向いていました。

家に帰ってから、母に「ああいう話は人前でしなくていいの。貴方の心の中で教訓にして持っていてくれたらいいの」って言いました。

あれから20年たった今、宇宙の法則さんは居ないと思うけど(笑)宇宙の法則はあるんじゃないかなって思います。母の教えは今も私の中に生きています。