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難病と私

私は難病と付き合いながら、日々暮らしています。
一番厄介なのは、「末期ガンの痛みに相当する激痛」があること。
激痛のあまり、失神してしまうこともしばしばです。

約1年間、身動きすらできない激痛が続いた後、脳の視床下部に異常が生じてしまいました。
視床下部とは、呼吸や代謝を司る身体を動かす司令塔の役割を果たしています。
激痛が続いたことで、その司令塔が機能しなくなってしまったのです。

戦時下で拷問を受けた兵士に見られる症状だそうです。
痛みに耐え続けた結果、身体の機能が疲弊し、機能を止めてしまうのでしょう。
非常に我慢強い性格の人に起こってしまうとのこと。

私自身、自分はそこまで我慢強い性格だと思っていないのですが・・・。
医師からの診断は、激痛に耐えた結果、脳の下垂体という部分が機能しなくなる難病にかかったとのことでした。
下垂体機能低下症という特定疾患(難病)だと確定診断が下りました。

今は激痛を抑えるために、4時間おきにモルヒネを投与してもらっています。
モルヒネはガン用の疼痛コントロールに使われる薬です。

しかし、痛みをすべて取り去ってくれるわけではなく、呼吸する度に身体がギシギシ痛みます。
起き上がることができないので、「く」の字になりながらひたすら痛みに耐えています。

これは線維筋痛症という病気特有の症状です。
そもそも線維筋痛症という激痛を伴う闘病が原因で、下垂体機能低下症になったのです。

痛みを伴う病と闘うことは、辛さもあります。
しかし、支えてくれる家族や友人のために、焦らずに前向きに療養していきたいと思っています。
ほとんど寝たきりの状態ですが、希望を捨てずに毎日を過ごしていきたいものです。

難病だからといって、愚痴や不平不満ばかりではさみしいと思うのです。
もちろん、人間ですから愚痴をこぼしたくなる時もあります。

ですが、不平不満はほどほどにしないと、過度のストレスになってしまいます。
ストレスは人間の身体に悪影響を及ぼし、免疫機能にもよくないそうです。
回復するためにも、ポジティブシンキングをモットーに療養していきたいものです。