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筋ジストロフィー症のドキュメンタリーを見て

大阪在住の書道家、石井誠さんのドキュメンタリーを見ました。
石井さんは筋ジストロフィー症にかかっています。

筋ジストロフィーは全身の筋肉が衰えていき、呼吸器まで影響を及ぼす病気です。
しかし、根本的な治療方法はなく、延命治療が中心です。
大学の後輩に交代で介護をしてもらいながら、単身で暮らしています。

体重は男性であるにも関わらず、20キロあまり。
呼吸器をつけている姿は痛々しく感じますが、どこかエネルギッシュさが伝わってきます。
生と不自由な身体で書き綴る筆先から、「生きたい」という思いが溢れています。

筋ジストロフィーは呼吸する筋肉が衰え、呼吸不全になることがあります。
常に死と隣り合わせに感じながら、暮らさないといけません。
だからこそ、生きたいという思いが沸き上がってくるのではないでしょうか。

私自身、筋ジストロフィーではありませんが、呼吸不全や全身の筋肉の麻痺があります。
石井さんのドキュメンタリーを見るのは、最初が抵抗がありました。

自分自身も同じ症状があるので、見ているだけで辛かったのです。
ご自身の症状の辛さを語られる様子を聞くだけで、ぐっと胸が詰まったのです。
気持ちがわかりすぎるだけに、見ていられませんでした。

けれど、生きたいという思いが強いことや前向きに暮らそうとしていることも画面から伝わってきました。
難病というのは、なかなか周りに理解されにくい部分があります。

同じように難病を抱える人が前向きに生きている姿は、非常に勇気をもらえるのです。
自分も頑張ろうと思うことができます。

しかし、難病を抱えるということは常に死を意識しながら生きなければいきません。
常に自分の症状に合った医療が必要になってきます。
石井さんも北海道まで最新の治療を受けに定期的に通っています。

難病は根本的に治療方法がないためか、合う医療が見つかるまで時間がかかります。
しかも、難病患者を支える医療はばらつきがあります。

私達難病患者は、外出に介助がないとどこにも行けません。
どこに住んでいても、必要な医療を受けられるようになればいいなと思います。
患者の願いは「普通に暮らしたい」という思いだけなのです。